一名全身瘫痪、无法言语的渐冻人，靠眼睛打字写出12万字的自传小说《美丽冻人——绝症中的坚守》。
因病致贫举债22万，家里拿不出钱了，她却坚持自费5万元出版自传，宁愿花掉救命钱也要出书帮助更多的渐冻人。
这个人，就是61岁的龚勋惠，她患上渐冻症已12年。
·为什么要写自传
12年前，龚勋惠在四川大学华西医院确诊为“肌萎缩侧索硬化症（ALS）”，即俗称的渐冻症。2006年，她的四肢逐渐被冻住，坐上了轮椅，生活完全不能自理。
但她并没有被击垮，保持乐观的心态，仍然做她的家庭主妇，掌握家里的财政大权，家里的大小事都是她做主。
2012年9月，家人为龚勋惠购置了一套渐冻人专用的“全能眼”视控看护系统，有“屏幕键盘”“文字书写”“语音求助”“身体部位指点”“上网冲浪”“电视电影”等功能，主要都是通过人脸识别，捕捉眼球运动（视线焦点）来代替鼠标操作电脑。通过这套系统，龚勋惠可以用眼睛“打字”与人交流。
在龚勋惠家中，见有人探访，龚勋惠微微摆动头部、转动眼睛，用拼音输入法在电脑上打出“你们好”，并通过电脑语音系统发音。简单的3个字，她用了30多秒。
虽然身患绝症，但写自传的念头早已在心底萌动。“我安装头控的时候，他们让我用眼睛打字试试，我马上打出一句话：今天很高兴，相信不久打字就熟悉了，我要写自传。”
去年春节前，龚勋惠告诉丈夫，她准备用眼睛打字的方式，写一部自传，讲述患病前的经历以及患病后的心路历程。这个想法让杨存瑞震惊，但他还是无条件支持妻子的写作。
今年1月8日，龚勋惠开始了她的自传写作。10个月时间里，每天早上8点到晚上11点，写作15个小时。为了加快写作速度，有时她会写到凌晨一两点。下线后，保姆再给她洗漱，丈夫给她按摩腿，用红外线烤灯理疗僵硬的四肢。白天电脑看久了，晚上眼睛总是流眼泪、红肿。因为过度操劳，3月初龚勋惠感冒了，病情加重，在医院住了10多天。
用眼睛写作，效率不高，尽管加班加点，龚勋慧每天最多只能打3000字。
今年11月，自传完成，共12万字，318页。书名叫《美丽冻人——绝症中的坚守》，这个书名是龚勋惠在校友群和中华渐冻人之家QQ群经过征集后定名的。
为什么要自费出书
自传完成后面临出版，家人的态度却由支持转为反对。
“全家人都反对，因为家里已经拿不出钱来了。”一向坚强的龚勋惠“谈”到此事，忍不住落泪。2003年患病至今，四处求医已花掉40多万，家中欠债22万。
“宁愿花掉救命钱，也要出书帮更多渐冻人。”因为出书需要花钱，她现在已经停药了。“1个月1000多元药费，停药后感觉肌肉萎缩更快。”她用眼睛打字写道。停药后，今年12月，海南一家制药厂负责人来到成都，给她捐了5盒药，可以吃2个月。
龚勋惠认为，这本自传不仅仅是她的个人经历，更重要的是她希望通过自己的故事，激励更多的渐冻人。“书里面的很多渐冻人疾病的知识和护理方法，以前我陆续写了放在我QQ空间，病人、家属看了受益，每天访问量都有上百人。更重要的是，病友们看了很感动，甚至流泪，他们会变得乐观坚强。”病友的期待也是她坚持出书的原因。“我管理5个群，群里病友、家属都期待早日拿到书，群里已经开始预定，可是有的病友连买本书都困难……”
龚勋惠没有放弃，她四处找朋友帮忙。今年11月，通过朋友联系，龚勋惠找到一家出版社，对方同意成本价为她出版自传。“现在，已经先交了16000元的费用，马上还要交3000元，照排费用还没有最后结算，印刷费用是大头。”龚勋惠估计，整个自费印刷大约需要5万多元。
现在，自传的封面已经出来了。淡黄色的封面上，“美丽冻人——绝症中的坚守”几个字和龚勋惠微笑着的照片，格外醒目。因为资金的关系，首次印刷只印3000本，预计自传将于明年2月面世。
执意自费出书的龚勋惠，心中还藏着一个秘密——她想用卖自传的钱，为更多的渐冻人购买呼吸机。
去年5月24日，龚勋惠管理着5个群共4000多名病人或家属。因为自己病龄12年，以前学医也当过医生，很多病友和家属的问题，她都会一一解答。
龚勋惠还自掏腰包，帮助群里的困难病友。家里保存的32张快递单和QQ聊天记录显示，她给乐山病友“风轻云淡”买过坐便椅、电暖鞋、蜂蜜、腊肉、零食；山东病友“心如海”去世后，她给“心如海”的家里寄过腊肉，给“心如海”的儿子买了一件羽绒服；2012年底给安徽病友“下站幸福”邮寄了1200元现金，20斤腊肉香肠……
“‘心如海’和‘雨后太阳’都走了……”龚勋惠用头和眼睛，在电脑上打出几个字后沉默了很久，再抬起头时双眼泛红。
“我想用卖自传的钱购买呼吸机，给更多家庭困难的病友使用，很多病友都是因为买不起呼吸机，呼吸衰竭而死。”
附：《美丽冻人——绝症中的坚守》前言（节选）
这段话，让病友们热泪盈眶
ALS也许是上帝给予我的苦难，但我在逆境中学会了坚强，懂得了珍惜生命，善待自己。我心里有许多感慨，也有许多感悟。生活犹如万花筒，喜怒哀乐，酸甜苦辣，相依相随。……我希望通过我的讲述，用我的经历告诉我的病友不要放弃，鼓励他们保持良好心态，积极面对生活。也告诉和我有着相同遭遇和类似困境的人们，请相信在这次与疾病的抗争中，你不是孤身一人，疾病不可怕，重要的是你的心不被困住，生命的精彩取决于你的心态，我们共同向痛苦微笑吧！
“我的梦想是，自传能得到认购，用这笔钱去购买呼吸机，帮助家庭困难的病友——很多病友因为买不起呼吸机，呼吸衰竭而去世。”
为了出书，龚勋惠在家庭欠债22万的情况下，坚持自费5万多元，出版自传；为了出书，她甚至把自己每月1000多元的药费停了，只为帮助更多病友。
从今日起，成都商报将开通《美丽冻人——绝症中的坚守》一书的预购通道，市民可拨打预购通道热线电话86613333-1，预购该书，一本起购，售书收入将全部用于渐冻人治疗事宜。
如果您被龚勋惠自强不息的精神所感动，想帮助这位坚强的渐冻人实现梦想；如果您对渐冻人群体所遭受的痛苦感同身受，愿意尽自己一份力帮助这个群体，请你拿起电话，拨打预购热线。
帮帮龚勋惠，帮帮渐冻人。
*记者 胡挺 摄影 王红强*
*深受感动的 莎乐美喵*